柏金遜症是一種慢性腦神經退化疾病,屬於當前全球第二常見的神經退化性疾病,[1] 發病年齡平均為60歲,[2] 患者主要有三大症狀,分別為震顫、僵硬和行動遲緩。其實不止如此,柏金遜症患者(柏友)身上還會出現其他運動神經障礙及自主神經障礙,各式各樣的症狀對生活造成諸多不便﹐以下帶大家了解柏友之日常。
1. 早上起床有心無力
柏金遜症三大症狀:震顫、僵硬和行動遲緩,都令柏友們一覺醒來難以起來,或坐下後難以站起,導致生活行程有所阻礙。
扶手於柏友而言,是非常重要的輔助工具。它讓柏友們有所支撐,能夠借力起來,並避免因重心不穩而跌倒及受傷。因此,在床邊加設扶手護欄,或揀選有扶手的椅子,可減輕起來時的不便。
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2. 吃飯拿不好餐具
柏友大多有手震的問題,且肌肉乏力,難以拿穩餐具,令用餐非常不便。家人也許因而經常代勞,加重生活負擔。可是,柏友因而閒置兩手,反會助長大腦及肌肉的退化,加劇病情惡化。
其實,市面已有專為柏金遜患者而設的餐具,具有防震和防外瀉的特點,方便柏友進食;甚至內置電子智能系統,可自動調控,令自行用餐更為容易。此外,柏友也應注重鍛鍊手部力量,加強對餐具的抓握力。
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GYENNO防震餐具內置智能識別系統,具有自動偵測功能,可使羹面永遠向上;且設有360°自動旋轉模式,方便進食麵條類食物。產品具有超強防震效果,可抵消85%的手部震動;同時可以手機連接雲端,查看震顫紀錄。
3. 日常排便有困難
有統計發現,高達70-80%的柏友都有便秘的症狀。[3] 這是因自主神經出現障礙,影響腸道蠕動功能。此外,柏友也可能患有腸漏或腸道炎症,使柏金遜症惡化。
就便秘而言,應選擇高纖食物,並採取少食多餐的方式,促進腸道蠕動。至於腸道健康,也可補充益生菌,以抑制有害細菌及病原體,加強免疫調節,改善腸道不適。
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4. 越走越慢,越走越小步
柏金遜症主要影響到患者的運動神經系統,使他們肢體僵硬、行動緩慢,步幅越來越小,呈現小碎步或拖曳之態。病情至中期以後,柏友可能時而起步艱難,兩足彷彿黏在地上,無法移動,出現「冰冷步」(Freezing Gait)。
做運動是延緩柏金遜病情惡化的一大關鍵。柏金遜症源於缺乏多巴胺引致,而做運動是分泌多巴胺最直接的方法。一般的太極、跳舞,都有助提升平衡力及靈活度;另建議多作步操,練習擺動手臂,提膝大踏步。當然,任何可訓練肌力、增強柔韌度的運動皆可。
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5. 站着等車會跌倒
柏友不止肢體僵硬,還會逐漸喪失平衡力,以致難以久站,連候車也不方便。柏友可能難以站直,並有前傾或後傾的情況發生,長時間站着候車容易跌倒。
若車站設有候車坐位最為理想,若沒有,也可考慮自備坐位。鑑於柏友有乏力而難以起步的狀況,可揀選一些多功能的輔助工具,如柺杖、坐位及扶手俱備,令出門更為省力安全。
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6. 面無表情惹誤解
由於腦神經退化,身體動作與情緒感受都會遭受波及,面無表情、冷漠、抑鬱等都是柏友的常見症狀。這些表現不免令其他不明就裏的人感到誤解,以為對方無禮貌、缺乏尊重,或多或少對柏友們的社交生活有所影響。
事實上,約40-50%的柏友患有抑鬱症。[4] 柏金遜症除缺乏多巴胺外,去甲腎上腺素能和5-羥色胺也不足,影響到柏友的情緒感受及睡眠質素。以上症狀令人無可奈何,柏友需多作認知並慢慢接納自己的狀況;身邊的人亦應多作諒解,明白並非故意為之。
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7. 洗澡時害怕滑倒
浴室地板濕滑,洗澡耗力費時,對柏友而言是一大不便。基於他們肌肉乏力,平衡力欠佳,不宜久站,在浴室裏加設輔助用具可謂毋庸置疑。
若病情尚不嚴重,仍能走路、自理,以防萬一,可添置牆身及浴缸扶手,幫助支撐借力,避免意外發生。若站立有所不便,可按自己的需要選擇合適的沖涼椅,方便坐下輕鬆洗澡。
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8. 尿頻不停上廁所
柏金遜症屬於腦神經退化疾病,因此也會損害自主神經功能,令膀胱變得過分敏感,出現活躍排尿的症狀,包括尿頻、尿急、夜尿、尿失禁等。柏友往往因行動緩慢,未能及時到達洗手間,而不慎漏尿或尿褲子。
有報告指60%的柏友都有頻繁夜尿症,[5] 如預備一個尿壺在床邊,有助解決夜間突如其來的需要。另外,也可使用紙尿片或紙尿褲,直接吸水不外漏,讓日常生活與睡眠更為安心!
柏友日常注意的事項當然不止8個,常見的不便還有嗅覺遲頓、認知下降、發惡夢、白天過度嗜睡、失眠等等,不能盡數列舉。倘若家中有親人或朋友患有柏金遜症,建議多些關心,盡量了解他們的需要,助他們減輕生活中的難題。
參考資料:
1 Sveinbjornsdottir S. The clinical symptoms of Parkinson’s disease. J Neurochem. 2016 Oct;139 Suppl 1:318-324. doi: 10.1111/jnc.13691. Epub 2016 Jul 11. PMID: 27401947.
2 主頁 – 甚麼是柏金遜症. (n.d.). 香港柏金遜症會. Retrieved November 9, 2022, from http://hkpda.org/index-2.html
3 Jost W. H. and Eckardt V. F. (2003) Constipation in idiopathic Parkinson’s disease. Scand. J. Gastroenterol. 38, 681–686.
4 Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D, Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2008 Jan 30;23(2):183-9; quiz 313. doi: 10.1002/mds.21803. PMID: 17987654.
5 Yeo L., Singh R., Gundeti M. et al. (2012) Urinary tract dysfunction in Parkinson’s disease: a review. Int. Urol. Nephrol. 44, 415–424.
其他連結:
柏金遜|發病早期晚期症狀逐樣睇 真正成因未明或與遺傳基因有關 (hk01.com)